Accanto alle cure mediche, c’è un altro bisogno spesso meno visibile ma altrettanto importante: quello di essere ascoltati, sostenuti e accompagnati nell’affrontare la malattia. È questo il compito della dottoressa Antonella Chieti, psicologa dell’AIL BAT, che offre il proprio supporto ai pazienti e alle loro famiglie all’interno dell’Unità di Ematologia dell’ospedale “Dimiccoli” di Barletta. Un aiuto prezioso per affrontare paure, incertezze e cambiamenti che una diagnosi ematologica può portare con sé. In questa intervista racconta il valore dell’ascolto psicologico e l’importanza di non lasciare solo chi sta attraversando il percorso della malattia.
Dottoressa, qual è l’impatto del supporto psicologico nel percorso di cura di un paziente con un tumore del sangue?
Il supporto psicologico è parte integrante della cura, non un aspetto accessorio.
Un tumore del sangue irrompe all’improvviso e travolge la persona in tutte le sue dimensioni: fisica, emotiva, relazionale, lavorativa.
Nel mio lavoro quotidiano in reparto, in Day Hospital, online, vedo quanto uno spazio di ascolto protetto aiuti il paziente a dare un nome a ciò che prova – paura, rabbia, senso di colpa, smarrimento – e a non sentirsi solo.
Sentirsi ascoltato e accolto riduce l’ansia, migliora il sonno, restituisce un senso di controllo in un momento in cui tutto sembra fuori controllo e permette di ritrovare risorse personali che la malattia aveva messo in ombra.
Spesso si pensa alla cura della malattia solo da un punto di vista medico ed ematologico. In che modo il benessere emotivo influisce sull’aderenza alle terapie e sulla qualità della vita del paziente?
Corpo e mente non sono separati. Quando una persona sta meglio emotivamente, affronta meglio anche le cure.
Un paziente sostenuto e ascoltato riesce a tollerare con più forza la fatica dei trattamenti e gli effetti collaterali, è più costante nel rispettare appuntamenti, terapie e controlli, e comunica in modo più aperto e sereno con l’équipe medica.
Il benessere emotivo non significa “essere sempre positivi”, ma avere uno spazio dove poter dire anche che si sta male, che si è stanchi, che si ha paura.
Questo migliora profondamente la qualità della vita durante le cure, perché aiuta a mantenere un contatto con la propria identità al di là della malattia: si rimane persone, non solo pazienti.
Quali sono le principali barriere o resistenze che riscontra nei pazienti quando viene proposto loro un supporto psicologico, e come riesce a superarle?
Le resistenze più frequenti sono tre: il pensiero “non sono matto, non ne ho bisogno”, il timore di essere giudicati o di pesare sugli altri con le proprie emozioni, e la convinzione di dover essere forti per non far preoccupare la famiglia.
A volte c’è anche la paura di aprirsi e poi crollare.
Non bisogna mai forzare nessuno. Io piuttosto cerco sempre di normalizzare: spiego che il supporto psicologico in onco-ematologia è uno strumento di cura come gli altri, a disposizione di tutti. Mi avvicino con delicatezza, in punta di piedi sempre, spesso durante un colloquio informale in reparto o in Day Hospital ribadisco le mie disponibilità e lascio il numero di telefono a cui possono contattarmi. Lascio che sia il paziente a scegliere i tempi. Molto aiuta anche il passaparola tra pazienti che hanno già sperimentato il beneficio di essere accompagnati.
La diagnosi di una malattia onco-ematologica è spesso un vero e proprio “trauma” emotivo. Come si affronta il primo colloquio con un paziente che ha appena ricevuto questa notizia?
La diagnosi è un trauma, un prima e un dopo che spacca la vita in due. Nel primo colloquio non si danno consigli, si accoglie, si ascolta e si entra “in contatto”.
Il mio primo obiettivo è creare uno spazio sicuro, senza fretta. Ascolto cosa la persona ha capito, cosa sta provando, cosa teme di più in quel momento. Lascio spazio al silenzio, alle lacrime che quasi sempre arrivano, alle domande anche confuse.
Spiego che tutte le reazioni sono legittime, che non c’è un modo giusto o sbagliato di reagire. Cerco di restituire un piccolo senso di orientamento: non siamo soli, c’è un percorso, c’è un’équipe che si prenderà cura di lei in modo globale, e il supporto psicologico ci sarà per tutto il tempo che servirà.
Si parla spesso di “guarigione”, ma il ritorno alla normalità dopo la fine delle cure può fare paura. Quali sfide psicologiche affronta chi deve ricostruire la propria vita post-malattia?
È una fase molto delicata e poco raccontata. Quando finiscono le cure, tutti si aspettano gioia e invece spesso arriva paura.
I pazienti che hanno superato la malattia e che seguo anche in questa fase mi raccontano la paura che la malattia possa tornare, la fatica di riconoscersi nel corpo che è cambiato, il senso di fragilità, la difficoltà a tornare al lavoro, nelle relazioni, nei progetti.
Non si torna alla vita di prima, si costruisce una nuova normalità. È un lavoro lento di ricostruzione dell’identità, che richiede tempo, pazienza e accompagnamento. Serve imparare di nuovo a fidarsi del futuro e a dare un nuovo significato a ciò che si è vissuto.
La malattia non colpisce mai solo una persona, ma l’intero nucleo familiare. In che modo AIL sostiene i caregiver e i familiari dei pazienti?
La malattia colpisce una persona ma coinvolge tutta la famiglia. I caregiver vivono un carico emotivo, pratico ed economico enorme e spesso si dimenticano di sé per prendersi cura dell’altro.
Come AIL BAT sosteniamo i familiari offrendo loro lo stesso spazio di ascolto che offriamo ai pazienti. Nel mio lavoro seguo i caregiver sia in presenza in reparto e in Day Hospital, che online. Li aiutiamo a gestire l’ansia, il senso di impotenza, il senso di colpa, a comunicare meglio con il proprio caro e a ritrovare un equilibrio tra accudimento e cura di sé.
Prendersi cura di chi cura è fondamentale, perché un familiare sostenuto riesce a stare accanto al paziente in modo più sereno e presente, e questo fa bene a tutti.